Tomar decisiones informadas
Image credit: National Cancer Institute
Este artículo fue revisado por última vez el
Este artículo fue modificado por última vez el 03.10.2018.

Todo el mundo quiere una mejor asistencia médica. En la televisión, los periódicos y revistas y, por supuesto, en Internet, se puede encontrar gran cantidad de información sobre los esfuerzos que se están realizando para mejorar nuestro cuidado. Conforme escuchamos y leemos, emergen términos tales como resultados en salud, medicina basada en la evidencia (MBE) y la atención centrada en el paciente.

En este artículo, se explican estos tres términos clave y cómo contribuyen a la mejora de la asistencia médica en general y, más específicamente, a la asistencia médica practicada a través de la medicina de laboratorio. En conjunto, estos términos describen un abanico de cuidados que cada uno junto con su médico pueden considerar a la hora de tomar decisiones acerca de las posibles pruebas diagnósticas y opciones de tratamiento. Comprender estos términos y sus prioridades, que a veces compiten entre sí, puede ayudarte a analizar junto con tu médico las distintas opciones y tomar decisiones informadas para mejorar el cuidado de tu salud.

Las secciones que vienen a continuación revisan estos conceptos y permiten comprender la forma en que intervienen para tomar decisiones informadas sobre asistencia médica para ti y tus seres queridos, así como para conocer recursos adicionales.

Accordion Title
Términos Clave
  • Resultados en salud ¿Qué te hace sentir mejor?

    Todo el mundo coincide en que mejorar la asistencia médica y la salud del paciente son objetivos valiosos, pero debe haber una forma de medir el progreso en alcanzarlos. La ciencia médica ha empezado a evaluar los resultados en salud como un medio para determinar la efectividad de una prueba, procedimiento o tratamiento médico.

    ¿Pero qué significa realmente "resultados en salud"? El objetivo final de la medicina es ayudar a las personas que están enfermas a mejorar y ayudar a las personas sanas en la prevención de enfermedades, al tiempo que "sin causar daño", como advierte la famosa frase del Juramento Hipocrático. La enfermedad o la salud, la supervivencia o la muerte a causa de una enfermedad son ejemplos de resultados, pero también lo son los efectos secundarios experimentados por los tratamientos. El "resultado en salud" describe el resultado final o la consecuencia de una acción realizada para prevenir, gestionar o curar una enfermedad. La evaluación de los resultados en salud plantea una pregunta básica: ¿Estás mejor ahora que antes de la intervención médica?

    La mejora de los resultados en salud a través de la medicina de laboratorio se consigue con el uso adecuado de las pruebas de laboratorio. Estas pruebas deberían aportar información que pueda mejorar los resultados en salud a una persona. A veces, sin embargo, la evidencia no es siempre concluyente en cuanto a qué pruebas o con qué frecuencia de análisis mejoran los resultados en salud, especialmente en el uso de las pruebas de cribado realizadas para prevenir enfermedades [Véase el ejemplo del apartado "Cuando la falta de evidencia o consenso aconseja tomar decisiones más informadas"]. Incluso las organizaciones más autorizadas no siempre están de acuerdo en las recomendaciones relativas al cuidado preventivo, tales como la edad adecuada para comenzar la rutina del cribado o la frecuencia de repetición. En algunos casos, no hay consenso respecto a si se debería hacerse un cribado con una prueba concreta.

    Los resultados en salud dependen, al menos en parte, de asegurar que las pruebas de laboratorio tengan tanta precisión, exactitud, sensibilidad y especificidad como sea posible, así como también de que estén razonablemente disponibles. Pero hay que tener en cuenta que los resultados en salud también dependen de lo que el médico y el paciente decidan hacer con la información proporcionada por los resultados de las pruebas. La acción, o a veces la inacción, provocadas por los resultados de las pruebas pueden tener un impacto sustancial en la salud del paciente y en la calidad del cuidado recibido.

    Dependiendo de las circunstancias, las decisiones sobre las pruebas basadas en las preferencias personales del paciente puede ampliar la definición de “resultados en salud” desde "lo que te hace estar mejor" a “lo que te hace sentir mejor". Lo que te hace sentir mejor puede que no mejore necesariamente tu estado de salud, pero sí tu calidad de vida reduciendo tu ansiedad, por ejemplo, y aumentando tu capacidad de disfrutar. Por lo tanto, la atención centrada en el paciente puede mejorar la salud, así como el modo en que uno se siente con respecto a su cuidado. [Véase el apartado "Cuando la elección del paciente sopesa las ventajas probadas de las pruebas"].

  • Medicina basada en el evidencia. Fundamento para las mejores prácticas

    El conocimiento médico crece y cambia a una velocidad tan vertiginosa que los médicos, enfermeras, y otros profesionales de la salud necesitan nuevos métodos para hacer frente a esta gran cantidad de información. Continuamente se desarrollan nuevas pruebas, medicamentos, procedimientos, y tratamientos, que se someten a ensayos clínicos y se introducen en el mercado. Los estudios se publican frecuentemente con datos recientes que apoyan o modifican creencias de toda la vida y conducen a veces a cambios sustanciales en el cuidado de la salud.

    La Medicina basada en la Evidencia (MBE) es una aproximación formal para ayudar a los médicos a seleccionar el conocimiento que aporta esta explosión de información y aplicarla en la práctica diaria. La MBE ayuda a determinar qué datos científicos respaldan los mejores resultados en salud. Esto lleva al desarrollo de guías de práctica clínica dirigidas a cumplir la promesa de mejorar los resultados en el mayor número de casos. En la medicina de laboratorio, la MBE proporciona una guía que permite al médico optimizar la selección de pruebas para el cribado, diagnóstico, y gestión de una serie de condiciones médicas.

    Ya que la MBE se basa principalmente en estudios que miden los resultados en salud para una población determinada, de alguna manera está en desacuerdo con la atención individualizada o personalizada. Las mejores prácticas derivadas de la MBE están por definición estandarizadas para poderse aplicar al mayor número posible de personas. Estudios complejos de como una prueba específica afecta a los resultados en salud de una población determinada permite a los científicos desarrollar guías de práctica clínica que establecen pautas estándares que tienen más probabilidades de producir resultados favorables en la gran mayoría de la población general.

    Desafortunadamente, estas guías de práctica clínica no son siempre capaces de considerar las circunstancias específicas de un paciente concreto. Por ello la habilidad y experiencia del médico son necesarias para interpretar las guías de práctica clínica y por ello es importante que tú como paciente comprendas y participes en tu cuidado.

    Más recientemente, los profesionales de la salud han reconocido que las consideraciones del paciente influyen en los resultados. Como consecuencia, en algunos sectores de la asistencia médica, se hace mayor hincapié en incluir las preferencias del paciente, sus necesidades y sus valores como parte del estándar de atención [Véase "Cuando la evidencia sólida concuerda con las preferencias del paciente"]

  • Atención centrada en el paciente. Enfatizando los valores del paciente

    En la primera mitad del siglo XX, la medicina estaba tan centrada en el paciente que el doctor conocía la historia médica de sus pacientes y a veces incluso las historias de sus padres y abuelos. Hoy esto es diferente; a menudo, cuando visitas una clínica o una consulta te atiende el primer médico disponible, sin tener en cuenta si ese médico está familiarizado contigo o con tu historial. Incluso si te visita tu médico habitual, no hay garantías de que esté totalmente al corriente de tu estado de salud.

    Con los años ha cambiado mucho la asistencia médica, y una de las grandes transformaciones ha sido la evolución del papel del paciente en la relación médico-paciente. Si bien la nueva relación brinda al paciente la oportunidad de ser parte activa en su cuidado, también le implica una mayor responsabilidad, ya que requiere que conozca mejor su propio historial de salud, que sea más asertivo a la hora de hacer preguntas, y más franco al hablar de sus preferencias en lo que a su atención se refiere.

    Este nuevo papel se ha caracterizado en los círculos de la asistencia médica como "atención centrada en el paciente". De acuerdo con el Instituto de Medicina (IOM), la atención centrada en el paciente significa "brindar una atención respetuosa y sensible a las preferencias individuales, necesidades y valores del paciente,  y asegurar que los valores del paciente guíen todas las decisiones clínicas”. Lo que esto significa para tí como paciente es que cuando estés totalmente involucrado en el cuidado de tu salud, puedes tener una discusión franca e informativa con tu médico y participar más en las decisiones que afectan a tu salud.

    Tu médico te aconsejará de acuerdo con las guías clínicas más recientes basadas en la evidencia y que te ayudará a entender lo que esto significa para tu cuidado personal. Tú, por su parte, puedes participar plenamente cuando estés preparado para preguntar aquello que no entiendas y estés dispuesto a discutir tus preocupaciones y esperanzas con respecto al diagnóstico y tratamiento y a tu calidad de vida. Juntos, tú y tu médico, podéis determinar la atención que necesitas para alcanzar el mejor resultado de salud al encontrar el equilibrio adecuado entre las guías basadas en la evidencia y tus valores personales.

  • Decisiones informadas: ser coherente con ello

    La mayoría de las personas está de acuerdo en que las innovaciones tecnológicas han contribuido enormemente al gran avance de la medicina en la prevención de enfermedades y en su tratamiento. La MBE estimula el uso de aquellos procedimientos que han demostrado ser de mayor beneficio para la mayoría de los pacientes, y la atención centrada en el paciente filtra estas prácticas con el objetivo de proporcionar la atención óptima a cada individuo.

    Así, hoy en día la asistencia sanitaria está centrada en el paciente, basada en la evidencia, y enfocada en mejorar los resultados en salud. Nos podemos preguntar si no ha sido siempre éste el camino, y en cierto modo lo ha sido, pero en un sistema mucho menos organizado y formalizado de atención sanitaria, a menudo limitado por la experiencia del médico individual y sin el beneficio del análisis científico de las mejores prácticas.

    Es importante recordar que los campos más nuevos de la medicina moderna, incluyendo la medicina de laboratorio, la medicina de la imagen (Rayos X, resonancia magnética, etc.) y la medicina farmacéutica, son aún jóvenes y están en desarrollo. Después de décadas de un crecimiento explosivo y de impactos drásticamente positivos sobre los resultados en salud, los médicos científicos apenas han comenzado a gestionar de manera efectiva la gran cantidad de conocimiento que han obtenido.

    La generalización del cuidado de la salud y su coste ha estimulado a la comunidad médica a estandarizar el conocimiento para aplicar las mejores prácticas al paciente individual. La MBE y el enfoque en el paciente son dos de los criterios utilizados por la comunidad médica para medir el valor de la atención (pruebas, tratamientos, etc.) y para verificar su eficacia en mejorar los resultados en salud.

    En cierto modo, la MBE y la atención centrada en el paciente representan dos extremos de un amplio espectro de posibilidades. Los pacientes y los profesionales de la salud deben aprender a equilibrar la MBE con la atención centrada en el paciente. La conversación paciente-médico debería evaluar las opciones basadas en las guías clínicas estandarizadas y los beneficios y daños probados, pero también considerar todo lo referente a la persona concreta, desde su historia personal y médica hasta sus puntos de vista filosóficos y religiosos, su entorno cultural, su tolerancia personal al riesgo, y las circunstancias específicas en las que el paciente está tomando sus decisiones. Para ayudar a ilustrar estos conceptos, hemos recogido varios ejemplos del mundo real sobre pruebas de laboratorio en la sección denominada “Ejemplos reales en distintos escenarios del cuidado de la salud”.

    Independientemente de su situación particular y de las decisiones a las que se enfrentan, los pacientes que están bien informados y educados respecto a su propia salud, tienen ventaja a la hora de asegurar que sus prioridades estén equilibradas para mejorar sus resultados personales en salud. Aunque los ejemplos que se presentan aquí varían de acuerdo al rigor de la evidencia, en cada caso la oportunidad de la implicación del paciente es vital. En el futuro, la medicina requerirá más de los pacientes para establecer las pruebas y tratamientos a realizar.

  • Hablando con tu médico; cuestiones para preguntar

    Cuando te soliciten pruebas, no debes tener reparos en averiguar por qué son necesarias estas pruebas, cómo se realizarán, y qué espera el médico descubrir en ellas, todo ello en el contexto de la medicina basada en la evidencia, las consideraciones centradas en tí como paciente, y la mejora de tus resultados en salud. He aquí algunos ejemplos de preguntas que podrías hacerle a tu médico para empezar la conversación:

    • ¿Qué información espera conseguir de esta prueba? ¿Cómo podría cambiar el curso de mi atención? 
    • ¿Cuáles son los riesgos y beneficios de la prueba?
    • ¿Cuáles son los riesgos y beneficios de actuar según los resultados (someterse a tratamiento)?
    • ¿Cuál es la evidencia que apoya este proceder y cómo se ajusta a mi situación?
    • ¿Qué necesito conocer o hacer antes de la prueba?
    • ¿Qué ocurre durante y después de la prueba?
    • ¿Cuáles son los resultados normales? ¿Qué significan los resultados anormales?
    • ¿Qué factores pueden afectar a los resultados?
    • ¿Qué procedimiento puede ser el siguiente, después de la prueba?
    • Si los resultados no son normales ¿cuáles son los siguientes pasos?

    No olvides preguntar durante tu visita. Puedes  escribir las preguntas antes de ir, o imprimir una copia de las preguntas generales listadas anteriormente.

    El profesional de la salud que te atiende es la persona más adecuada  para obtener respuestas. No importa lo breves que sean las respuestas, preguntar al médico o a la enfermera es probable que te proporcione las respuestas más específicas para tu situación. Después de escucharles, puedes decidir profundizar y conseguir más detalles de una fuente de información publicada.

    Existen varias organizaciones líderes de salud que tienen recursos en su página web que pueden ayudarte a ser un paciente informado respecto a tu condición particular y sentirte más cómodo cuando hables con tu médico:

    National Institutes of Health: Talking to Your Doctor

    American Heart Association: Consumer Health Care

    American Diabetes Association: Who's on Your Health Care Team?

    American Cancer Society: Questions To Ask Your Doctor When You Have Cancer

    American Cancer Society: Talking With Your Doctor

    NIH, National Center for Complimentary and Alternative Medicine: Be an Informed Consumer

    TeensHealth from Nemours: Talking to Your Doctor

Accordion Title
Ejemplos reales en distintos escenarios del cuidado de la salud
  • Introducción

    Como se describe en las secciones precedentes, existen varios factores que pueden influir en las decisiones y medidas tomadas entre el paciente y su médico con respecto a las pruebas a realizar. Ninguna decisión se puede ver como un caso totalmente claro, y los factores que influyen en la toma de decisiones se pueden considerar como un conjunto de posibilidades. Equilibrar las distintas influencias en una situación dada puede ser fundamental para mejorar la asistencia médica. Los escenarios de la siguiente tabla ilustran algunos de estos factores y abordan algunos ejemplos de los caminos que pueden considerarse en las decisiones sobre las pruebas diagnósticas. Están listados de acuerdo a tres categorías generales del conjunto de posibilidades que influyen en la toma de decisiones.

    Para obtener información más detallada de los ejemplos proporcionados en la tabla, expande las secciones de abajo.

    Escenario 1: Cuando la evidencia sólida coincide con las preferencias del paciente

    A veces la evidencia científica es abundante y las respuestas son relativamente claras respecto a si una prueba es útil o no y el protocolo de las pruebas recomendado por la comunidad médica es consistente con las necesidades y deseos del paciente.

    Ejemplo 1: HbA1c para monitorizar la diabetes.

    Ejemplo 2: Cribado del cáncer de colon.

    Ejemplo 3: Citología vaginal en las mujeres menores de 25 años.

    Escenario 2:  Cuando el paciente sopesa las ventajas probadas de las pruebas.

    Son situaciones en las que las consideraciones del paciente son prioritarias a pesar de la evidencia.

    Ejemplo 1: cribado de las anomalías fetales en el primer y segundo trimestre.

    Ejemplo 2: Las pruebas BRAC1 y BRAC2.

    Ejemplo 3: En Estados Unidos, cribado de la hepatitis C en personas nacidas entre 1945 y 1965 .

    Escenario 3:  Cuando la falta de evidencia o consenso aconseja tomar decisiones más informadas.

    Estas son las áreas donde la evidencia disponible para el uso de una prueba no está clara o el significado de su uso es discutido o cuestionado. En esta situación, la visión centrada en el paciente puede tener prioridad.
    Ejemplo 1: Cribado del cáncer de próstata con el PSA.

    Ejemplo 2: Cribado del cáncer de mama con la mamografía.

    Ejemplo 3: PCR ultrasensible para el riesgo cardiovascular.

     

  • Cuando la evidencia sólida coincide con las preferencias del paciente

    A veces la evidencia científica es abundante y las respuestas son relativamente claras respecto a si una prueba es útil o no y el protocolo de las pruebas recomendado por la comunidad médica es consistente con las necesidades y deseos del paciente.

    Ejemplo 1: La evidencia apoya la prueba; el resultado mejora si se adapta la prueba al paciente individual.

    Prueba: HbA1c para monitorizar la diabetes.

    Resultado deseado: Pocas complicaciones de la diabetes.

    Evidencia: El buen control glucémico disminuye el riesgo de complicaciones.

    Estándar de la atención: Utilizar la HbA1c para monitorizar los niveles de glucosa conforme pasa el tiempo.

    Consideraciones del paciente: si es crónico o con años de enfermedad, suavizar el control con un objetivo de HbA1c más alto; mejor hacer algún control que ninguno.

    Mejora en la atención médica: Con un control glucémico más real se evitan efectos colaterales tales como la hipoglucemia.

    La evidencia científica recogida a lo largo de los años indica que los diabéticos que mantienen un nivel de glucosa en sangre estable ("control glucémico") tienen menos complicaciones. El buen control glucémico se define típicamente como un valor de HbA1c menor del 7%. Recientemente, la evidencia ha apoyado el establecimiento de objetivos de HbA1c individualizados, mejor que fijar un valor igual para todos. Un resumen publicado conjuntamente por la American Diabetes Association y la European Association for the Study of Diabetes en el año 2012 sustenta esta teoría. Específicamente, estos grupos han concluido que los diabéticos de nuevo diagnóstico toleran generalmente un objetivo más bajo y un control más estricto. Las personas que han vivido con la enfermedad durante años, por otra parte, pueden precisar un control más suave con un objetivo de HbA1c más elevado, especialmente si tienen riesgo de presentar un bajo nivel de glucosa en sangre (hipoglucemia). Ajustar los objetivos para adaptarse a los requerimientos de un individuo consigue un mejor control y una mejora del cumplimiento. En este caso, personalizando las pruebas, la interpretación de los resultados, con los consiguientes ajustes de la terapia, mejora obviamente la atención médica basada en la evidencia, así como en la perspectiva del paciente.

    Ejemplo 2: La evidencia para realizar las pruebas es sólida; las preferencias del paciente importan mucho.

    Prueba: Cribado del cáncer de colon.

    Resultado deseado: Una incidencia más baja/menor número de muertes por cáncer de colon.

    Evidencia: Colonoscopia = Cribado riguroso y puede eliminar pólipos precancerosos; la prueba de análisis de sangre oculta en heces (SOH) solo detecta el cáncer, pero si es positivo requiere un seguimiento.

    Estándar de la atención: Cribado a las personas de más de 50 años; el paciente elige la prueba.

    Consideraciones del paciente: Las preferencias individuales para los diferentes tipos de pruebas.

    Mejora en la atención médica: Más personas en riesgo (>50 años) se realizan el cribado

    Las principales organizaciones de  asistencia sanitaria recomiendan un cribado del cáncer de colon para los individuos de 50 años. La American Cancer Society, la U.S. Preventive Services Task Force, y la American Radiology Association, por nombrar unos pocos, tienen guías de práctica clínica que apoyan el cribado del cáncer de colon. Aunque el consejo puede diferir en qué prueba usar y con qué frecuencia, estos grupos han demostrado que el cribado disminuye la incidencia de este tipo de cáncer y conduce  a una disminución de la mortalidad. Recientes avances tecnológicos han llevado a varias opciones posibles de pruebas para detectar y/o prevenir el cáncer de colon. Las elecciones de los pacientes van desde realizar la prueba de la sangre oculta en heces (SOH) una vez al año, prueba no invasiva que requiere una muestra que puede ser recogida en casa, hasta la colonoscopia, un procedimiento de imagen invasivo que usualmente requiere algún nivel de sedación y que puede realizarse cada 5 a 10 años. Aunque la evidencia de que el cribado salva vidas está clara, las preferencias del paciente pueden ser la clave para que se realicen el cribado un mayor número de personas (Para mayor información del cribado del cáncer de colon, véase las revisiones generales para Adultos y Adultos mayores de 50 años.

     

    Ejemplo 3: Hay fuerte evidencia en contra de la prueba; las pacientes están dispuestas a aceptarla.

    Prueba: Citología vaginal para hacer el cribado de cáncer cervical en las mujeres menores de 25 años.

    Resultado deseado: Evitar los daños de realizar la prueba a aquellas que no la necesitan.

    Evidencia: Las mujeres menores de 25 años rara vez tienen cáncer cervical.

    Estándar de la atención: Desaconsejar la prueba a no ser que exista algún factor de riesgo adicional (mujeres inmunodeprimidas)

    Consideraciones del paciente: Las pacientes están contentas de no realizarse pruebas innecesarias.

    Mejora en la atención médica: Menos falsos positivos, menos pruebas innecesarias.

    A la mayoría de las personas les gustaría evitar cualquier procedimiento médico incluyendo las pruebas; es inherente a la naturaleza humana querer evitar cualquier inconveniencia o situación desagradable, si es posible. En este tercer ejemplo, la evidencia contra la prueba se acomoda a la preferencia de la paciente. Según la “Guía de cribado del cáncer de cuello de útero en España” publicada en 2014 como documento de consenso de las principales sociedades españolas implicadas en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de cérvix (SEGO: Sociedad Española de Ginecología, AEPCC: Asociación Española de Patología Cervical y Colposcopia, SEAP: Sociedad Española de Anatomía Patológica, SEC: Sociedad Española de Citología) y avalada por las sociedades de atención primaria (SEE: Sociedad Española de Epidemiología, SemFYC: Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, SEMERGEN: Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMG = Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia), no se recomienda el cribado del cáncer de cérvix en mujeres menores de 25 años ya que éste no mejora los resultados en salud. Esto es porque el cáncer cervical es raro en este grupo de edad. De hecho, la prueba podría empeorar los resultados cuando se producen falsos positivos en la citología vaginal, llevando a pruebas y procedimientos de seguimiento innecesarios. Para este grupo específico de edad, los daños de realizar la prueba superan al beneficio, por lo que la prueba no se recomienda. Las pacientes jóvenes (menores de 25 años) probablemente aceptarán de buen grado evitar estas pruebas.

  • Cuando la elección del paciente sopesa las ventajas probadas de las pruebas

    Estas son situaciones en las que, si el paciente lo elige, las consideraciones centradas en el paciente pueden ser la prioridad, a pesar de la evidencia:

    Ejemplo 1: La MBE apoya la prueba, pero sólo el paciente puede determinar su utilidad.

    Prueba: Cribado de las anomalías fetales en el primer o segundo trimestre del embarazo.

    Resultado deseado: Mejor gestión de los embarazos.

    Evidencia: La detección temprana de las anomalías puede llevar a un embarazo controlado y a una mejor atención al recién nacido.

    Estándar de la atención: Ofrecer el cribado a todas las mujeres embarazadas.

    Consideraciones del paciente: Algunas mujeres desean hacerse la prueba para conocer las anomalías; otras tienen claro que los resultados no supondrán ninguna diferencia con respecto al cuidado de su embarazo, por lo que eligen no hacerse la prueba.

    Mejora en la atención médica: La paciente participa en la toma de la decisión de su asistencia médica.

    Para las mujeres embarazadas, el estándar de cuidado para el médico es ofrecer el cribado de las anomalías cromosómicas fetales, independientemente de su historial médico o personal. Esto puede hacerse a través de las pruebas de cribado del primer o segundo trimestre. Cada paciente que se enfrenta a la elección de realizarse o no las pruebas de cribado, tiene diferentes necesidades, valores y preferencias que se anteponen a cualquier evidencia que apoye las pruebas. Mientras que unas mujeres prefieren hacerse las pruebas para gestionar su embarazo, otras, con diferentes valores, pueden elegir renunciar a realizárselas porque los resultados no marcarán ninguna diferencia en cuanto a la gestión de su embarazo. En este caso, los valores y necesidades de la paciente anulan la evidencia. Sin embargo, desde el punto de vista de la paciente, sus necesidades de atención médica se han respetado y la atención es apropiada para ella.

     

    Ejemplo 2: La prueba y las acciones basadas en los resultados son elección de la paciente.

    Prueba: La prueba de BRAC1 y BRAC2.

    Resultado deseado: Identificar las personas con un riesgo aumentado de cáncer de mama y ovario.

    Evidencia: Las personas con mutaciones de BRCA tienen un riesgo aumentado de cáncer de mama y ovario hereditario.

    Estándar de la atención: Ofrecer la prueba a las personas con una marcada historia familiar de cáncer de mama u ovario o que tienen un miembro de la familia cercano con una mutación de BRCA.

    Consideraciones del paciente: La paciente puede optar por realizarse o no la prueba, el consejo genético puede proporcionar una guía y ayudar al paciente a decidir.

    Mejora en la atención médica: Las pacientes que están bien informadas acerca de sus riesgos pueden decidir hacerse o no la prueba, dependiendo de su tolerancia al riesgo y las preferencias respecto a las intervenciones que podrían realizarse si tuvieran una mutación.

    Las pruebas para las mutaciones del gen BRCA pueden ofrecerse a las personas que tienen historia familiar de cáncer de mama u ovario o algún familiar cercano con la mutación BRCA. Los resultados de las pruebas pueden informar a las mujeres (y algunos hombres) si tienen mayor riesgo de tener cáncer de mama u ovario que la población general. Sin embargo, no pueden determinar en absoluto si desarrollarán o no uno de estos cánceres. La información obtenida de la prueba de BRCA puede, no obstante, darles la capacidad de tomar decisiones acerca de su cuidado, dependiendo de sus preferencias y su tolerancia al riesgo. Las opciones para la reducción del riesgo van desde una mayor vigilancia (cribado más frecuente) a procedimientos invasivos tales como eliminar las mamas (mastectomía) u ovarios. La elección de estas opciones, y de las pruebas en sí, es personal. Algunas personas a las que se les ofrece las pruebas pueden no quererlas porque saben que el resultado no afectará a sus decisiones o porque les obligará a decidir un curso de acción diferente. Contrariamente, otras personas pueden optar por las pruebas para tener información sobre su predisposición genética para poder elegir si toman o no medidas. Optar por las pruebas predictivas de BRCA para cáncer de mama es un ejemplo de una decisión de salud importante y una buena ilustración de cuando un paciente bien informado está empoderado. Además, el consejo genético es a menudo un buen recurso para comprender los resultados de las pruebas genéticas, pero quizás lo más importante es que puede ofrecer orientación cuando se ha de tomar la decisión de hacerse o no las pruebas.

    Ejemplo 3: Los pacientes pueden optar por no participar en las pruebas basándose en su tolerancia personal al riesgo.

    Prueba: En Estados Unidos, cribado del virus de la hepatitis C (VHC) para personas nacidas entre los años 1945 y 1965.

    Resultado deseado: Disminución del número de muertes debidas a las complicaciones de la hepatitis C crónica.

    Evidencia: Los americanos nacidos entre los años 1945 y 1965 tienen la mayor incidencia de hepatitis C crónica. La mayor parte de los infectados se concentran en esta franja de edad, por lo que el cribado dentro de este grupo etario identificará más infectados y permitirá su tratamiento con fármacos nuevos, efectivos, disminuyendo el número de complicaciones y muertes debidas al VHC.

    Estándar de la atención: Ofrecer la prueba a todas las personas nacidas entre 1945 y 1965, independientemente de los factores de riesgo.

    Consideraciones del paciente: Algunas personas pueden considerarse a sí mismos como de muy bajo riesgo y pueden no ver el beneficio de realizarse la prueba.

    Mejora en la atención médica: Aunque la evidencia demuestra que la población general de los nacidos en esta época se beneficiará del cribado, un individuo de este grupo de edad puede elegir no realizarse la prueba que percibe como innecesaria a causa de su muy bajo riesgo.

    Hoy en día mueren más americanos de hepatitis C que de VIH, según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), y el aumento de muertes afecta desproporcionadamente a las personas nacidas entre 1945 y 1965, la época del baby boom americano. Unos 3,2 millones de americanos viven con una infección crónica del VHC, que puede causar daño hepático a largo plazo, y dos tercios nacieron entre 1945 y 1965. Sin tratamiento, se estima que la mitad de los pacientes con infección crónica desarrollará cirrosis y/o cáncer hepático, y ambos pueden ser fatales. El virus generalmente se transmite al compartir agujas u otros dispositivos cuando se inyectan drogas, pero también se puede transmitir por otros medios, incluyendo esnifar drogas o por conductas sexuales de riesgo, como tener múltiples parejas sexuales. Antes de 1992, cuando comenzó el cribado del suministro de sangre en USA, el VHC era comúnmente difundido a través de transfusiones de sangre y trasplantes de órganos. Muchas personas pueden haber contraído el virus hace 40 años y no ser conscientes de ello porque es una enfermedad de progresión lenta y que puede ser asintomática durante décadas hasta que se desarrollan complicaciones tardías e incurables. Detectar la infección pronto mediante el cribado permite su tratamiento con los nuevos fármacos disponibles actualmente que son seguros y efectivos. En el año 2012, el CDC realizó un estudio para determinar si el cribado rutinario basado en la edad podría aumentar la tasa de curación. El estudio concluyó que el cribado de rutina de todos los individuos nacidos entre 1945 y 1965, independientemente de los factores de riesgo, reduciría significativamente las muertes. Sin embargo, algunos individuos en este grupo de edad pueden percibir que su riesgo de tener el VHC es tan bajo que no obtendrían beneficio de realizarse el cribado. Así pues, aunque la evidencia demuestra que esta población se beneficiaría en general del cribado, cada individuo debe tomar la decisión de si podría ser útil para él o ella.

    Esta estrategia de cribado por franja de edad no se aplica en España ya que aún no se dispone de información sobre el grupo de edad en el que se concentra la mayor parte de infectados, si bien es probable que esta se sitúe entre 1955 y 1975. La recomendación actual es el cribado en los grupos poblacionales de mayor prevalencia por conductas de riesgo (p.ej. consumo de drogas inyectadas o inhaladas) o exposición al riesgo (p.ej. transfusiones o trasplantes previos a 1992, intervenciones médicas invasivas u odontológicas antes de 1980, hemodiálisis crónica, etc.).  Ahora bien, hay estudios recientes que apuntan a que, en poblaciones de prevalencia general baja como la española, es más coste-efectivo el cribado universal que por grupos de riesgo. De ser así, la decisión personal de cada uno sobre si hacerse o no la prueba se situaría en la misma posición que la expuesta para los americanos nacidos entre 1945 y 1965.

  • Cuando la falta de evidencia o consenso justifica tomar decisiones más informadas

    En situaciones en que la evidencia disponible para el uso de una prueba no es clara o el significado de su uso es discutido o cuestionado, la visión centrada en el paciente puede tener prioridad.

    Ejemplo 1: La evidencia para realizar la prueba no está clara y no hay consenso; la decisión de realizar la prueba se toma sopesando los "pros" y los "contras" con el médico (decisión informada).

    Prueba: PSA.

    Resultado deseado: Menor número de muertes por cáncer de próstata, menos biopsias innecesarias y procedimientos invasivos.

    Evidencia: El cribado utilizando el PSA no ha disminuido la tasa de muertes; los falsos positivos resultan en biopsias dolorosas; cuando se detecta el cáncer, no hay actualmente una forma adecuada de determinar si es de crecimiento lento o agresivo.

    Estándar de la atención: No existe consenso.

    Consideraciones del paciente: Algunos hombres elegirán el cribado, otros no; aquellos que elijan el cribado y tengan un resultado positivo tendrán que decidir sobre la biopsia para diagnosticar el cáncer, la espera vigilada, y el tratamiento; decisiones basadas en cómo ven el riesgo: ¿qué es peor: saber o no saber?.

    Mejora en la atención médica: El paciente tiene el control de la decisión basada en la aceptación individual de los riesgos; se está investigando para encontrar una prueba que pueda diferenciar entre el cáncer de crecimiento lento y el agresivo.

    Este es un ejemplo de una situación en la que no hay consenso sobre la evidencia de la utilidad del cribado del cáncer de próstata en hombres asintomáticos usando la prueba del antígeno prostático específico (PSA). La evidencia con respecto a esta prueba consta de datos de estudios extensos a largo plazo que indican que el cribado con PSA no es mejor que el cuidado estándar para disminuir la tasa de muerte por cáncer de próstata. Esto, junto con los posibles daños derivados de los resultados falsos positivos y los procedimientos de seguimiento innecesarios, posiblemente dolorosos, han llevado a algunos miembros de la comunidad médica a desaconsejar el uso de la prueba. En contraste, otros expertos en salud opinan que esta evidencia basada en la población general no debería aplicarse a todos los individuos, sino que cada paciente, asesorado sobre los pros y los contras de la prueba, debería poder tomar una decisión informada. En este escenario, la decisión para hacer la prueba o no puede descansar directamente sobre el paciente. Mientras que algunos pacientes recibirán con agrado la potestad de decidir, otros pueden optar por confiar en el consejo de su médico y, en cada situación, se debe considerar el nivel de riesgo que es aceptable para el paciente.

    Ejemplo 2: Existe algún consenso en la prueba; la decisión para hacer la prueba se basa en la necesidad del paciente.

    Prueba: Cribado de cáncer de mama (mamografía).

    Resultado deseado: Menos muertes por cáncer de mama; menos falsos positivos y menos procedimientos innecesarios de seguimiento, tales como biopsias.

    Evidencia: Algunos expertos opinan que, para las mujeres menores de 50 años, los daños superan a los beneficios; otros aconsejan el cribado a menores de 50 años y con una frecuencia mayor que cada dos años.

    Estándar de la atención: Algún consenso; para mujeres de 50 o más, realizar la prueba cada 2 años.

    Consideraciones del paciente: Algunas quieren que se les realice el cribado, independientemente de los consejos, para saber si tienen o no cáncer; otras eligen esperar hasta que sean mayores y someterse al cribado con menor frecuencia para evitar los falsos positivos.

    Mejora en la atención médica: Las mujeres tienen el acceso a la prueba cuando eligen hacerse el cribado.

    Para las mujeres que están considerando hacerse el cribado del cáncer de mama mediante la mamografía, hay algún consenso entre los profesionales de la salud, pero hay suficientes diferencias como para que las mujeres deban considerar sus opciones cuidadosamente. La American Cancer Society y el American College of Obstetricians and Gynecologists recomienda el cribado anual para las mujeres con riesgo medio, comenzando a los 40 años de edad. Sin embargo, el U.S. Preventive Services Task Force (USPSTF) dice que para las mujeres con riesgo medio y menores de 50 años, la decisión de comenzar el cribado regular con la mamografía debe ser individual, teniendo en cuenta factores tales como la tolerancia de cada mujer. El USPSTF también recomienda el cribado menos frecuente para las mujeres mayores de 50 años, aconsejando que la mamografía se realice cada dos años. Si bien la mamografía puede detectar el cáncer de mama en los estadios tempranos cuando es más tratable, también puede llevar a resultados falsos positivos y procedimientos innecesarios de seguimiento, incluyendo a veces las biopsias. Así, una mujer debe decidir por sí misma, con la ayuda de su médico, cuáles son sus tolerancias al riesgo si renuncia a la prueba con el riesgo de no detectar un posible cáncer temprano o si se somete a la prueba con la posibilidad de obtener un resultado falso positivo.

     

    Ejemplo 3: En este momento la evidencia es insuficiente

    Prueba: PCR ultrasensible (PCR-us) para el riesgo de enfermedad cardiovascular.

    Resultado deseado: Disminuir el riesgo de enfermedad cardiovascular (ECV).

    Evidencia: No existe consenso actual sobre cuándo hacer la prueba; se están realizando estudios para evaluar el papel de la PCR-us en asesorar sobre el riesgo de ECV de una persona.

    Estándar de la atención: La medición de la PCR-us puede ser útil junto con otras pruebas que se realizan para evaluar el riesgo de enfermedad cardiaca, tales como el perfil lipídico, en personas aparentemente sanas que no tienen ningún factor tradicional de riesgo como la presión arterial elevada, nivel elevado de colesterol o fumar.

    Consideraciones del paciente: Si los estudios no han probado todavía que la prueba tiene valor, el paciente puede optar por no hacerse la prueba incluso si el médico se lo recomienda como información adicional de riesgo.

    Mejora en la atención médica: El paciente decide si vale la pena el tiempo y coste de la prueba.

    La prueba de la PCR ultrasensible detecta niveles bajos de inflamación en el organismo. Algunos la consideran una prueba que determina el nivel de riesgo de una persona de ECV, ataques de corazón y derrames cerebrales. Esto se debe a que ahora se cree que un bajo nivel de inflamación persistente juega un papel importante en la aterosclerosis, el estrechamiento de los vasos sanguíneos asociado a la enfermedad cardiovascular. Se han relacionado varios factores de riesgo con el desarrollo de la ECV, pero un número significativo de personas que tienen pocos o ningún factor de riesgo identificado también desarrollan ECV. Este hecho ha llevado a los investigadores a buscar factores de riesgo adicionales que podrían causar ECV o podrían usarse para determinar cambios en el estilo de vida y/o los tratamientos que podrían reducir el riesgo de ECV de una persona. Los estudios han demostrado que midiendo la PCR con un ensayo de alta sensibilidad puede ayudar a identificar el nivel del riesgo de ECV en personas aparentemente sanas. Se cree que niveles normales pero relativamente elevados de la PCR en individuos sanos pueden predecir el riesgo futuro de enfermedad cardiaca, incluso cuando los niveles de colesterol se encuentran en un rango aceptable. Actualmente se están llevando a cabo ensayos clínicos que incluyen la medición de la PCR-us en un esfuerzo por comprender mejor su papel en los eventos cardiovasculares. Estos estudios eventualmente pueden conducir a guías clínicas sobre su uso en el cribado y el tratamiento. Mientras tanto, un médico puede sugerir al paciente realizarse la prueba como un medio de proporcionar información adicional sobre su riesgo personal, pero el paciente puede elegir renunciar a hacerse la prueba hasta que los estudios proporcionen más evidencia de su utilidad.

Recursos

La falta de tiempo, la incomodidad al hacer preguntas, la confianza en la comprensión de las respuestas o simplemente olvidarse de hacer las preguntas importantes lleva a muchas personas a buscar información médica y de salud en otras fuentes que no sean sus propios médicos. Hay gran cantidad de información disponible en Internet que se puede usar para ayudar a comprender mejor las pruebas de laboratorio y los conceptos descritos en este artículo. Sin embargo, cualquiera puede crear una web o un blog, por lo que es importante obtener la información de fuentes de confianza y respetadas, tales como agencias gubernamentales, asociaciones profesionales, organizaciones de asistencia médica, y universidades.

Lab Tests Online proporciona información sobre pruebas de laboratorio, enfermedades y estados fisiológicos, así como recomendaciones de cribado (revisiones generales) que están dirigidas a los pacientes y sus familiares y amigos. Puedes acceder a esta información visitando la página principal y usando los menús desplegables o bien escribiendo el texto en el campo de búsqueda.

A continuación se indican otros sitios web con diferentes grados de amigabilidad para el paciente que abordan los temas tratados en este artículo. Puede ser un buen lugar para empezar a buscar información adicional en la web.

AEPCC-Guías

SemFYC-Guía Práctica de Salud

AACC: Resources, Evidence Based Medicine

National Institutes of Health: How To Evaluate Health Information on the Internet: Questions and Answers 

The Joint Commission: "What Did the Doctor Say?" Improving Health Literacy to Protect Patient Safety

Institute for Patient- and Family-Centered Care

American Medical Association: Improving Health Outcomes

The Cochrane Collaboration

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ): Improving Your Health Literacy

AHRQ: Expanding Patient-Centered Care To Empower Patients and Assist Providers

Center for Medical Technology Policy

The Picker Institute: Patient-Centered Care Improvement Guide 

Informed Health Online

Bibliografía

Nota: Este artículo es el resultado de la traducción y adaptación de “Making Informed Decisions for Better Health” publicado en www.labtestsonline.org. La versión española es responsabilidad del Consejo Editorial de Lab Tests Online España.

Torné Bladé A, del Pino Saladrigues A, Cusidó Gimferrer M, Alameda Quitllet F, Andia Ortiz D, Castellsagué Piqué X et al. Guía de cribado del cáncer de cuello de útero en España, 2014. Rev Esp Patol 2014;47 Supl 1:1-43 - DOI: 10.1016/S1699-8855(14)70203-X; https://bit.ly/2xcpN1F.

Albillos Martínez A, Canada Merino JL, Molero García JM, Pérez Cachafeiro S, Pérez Escanilla F, Simón Marco MA, Turnes Vázquez J; AEEH, SEMERGEN, semFYC, SEMG. Consenso de recomendaciones para el diagnóstico precoz, la prevenció́n y la atención clínica de la hepatitis C en Atención Primaria. Madrid: Luzá́n 5; 2017; https://bit.ly/2J8g2GC.

Sackett D, et al. Evidence based medicine: what it is and what it isn't. BMJ 1996;312:71.

Bruns D. Laboratory-related Outcomes in Healthcare. Clinical Chemistry August 2001 vol. 47 no. 8, 1547-1552. Available online at http://www.clinchem.org/content/47/8/1547.full through http://www.clinchem.org. Accessed January 2014.

Madsen J, et al. More Studies on Outcomes Using Biochemical Diagnostic Tests Are Needed: Findings from the Danish Society of Clinical Biochemistry. Clinical Chemistry July 2008 vol. 54 no. 7, 1254-1256. Available online at http://www.clinchem.org/content/54/7/1254.full through http://www.clinchem.org. Accessed January 2014.

Oosterhuis W, et al. Evidence-Based Guidelines in Laboratory Medicine: Principles and Methods. Clinical Chemistry May 2004 vol. 50 no. 5, 806-818. Available online at http://www.clinchem.org/content/50/5/806.full through http://www.clinchem.org. Accessed January 2014.

Genevra Pittman. Personalized risk info helps with screening decision. Reuters, Wed Feb 27, 2013. Available online at http://www.reuters.com/article/2013/02/28/us-risk-decision-idUSBRE91R04A20130228 through http://www.reuters.com. Accessed January 2014.

Daniel Bereczki. Personalized Medicine: A Competitor or an Upgrade of Evidence-based Medicine? Personalized Medicine. 2012;9(2):211-221. Available online via Medscape at http://www.medscape.com/viewarticle/760001 through http://www.medscape.com. Accessed January 2014.

Epstein R, Street R. The Values and Value of Patient-Centered Care. Ann Fam Med March/April 2011 vol. 9 no. 2, 100-103. Available online at http://www.annfammed.org/content/9/2/100.long through http://www.annfammed.org. Accessed January 2014.

Agency for Healthcare Research and Quality. What is Comparative Effectiveness Research? Available online at http://effectivehealthcare.ahrq.gov/index.cfm/what-is-comparative-effectiveness-research1/ through http://effectivehealthcare.ahrq.gov. Accessed January 2014.

Karen Davis, PhD, Stephen C. Schoenbaum, MD, Anne-Marie Audet, MD. A 2020 Vision of Patient-Centered Primary Care. J Gen Intern Med. 2005 October; 20(10): 953–957. Available online at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1490238/ through http://www.ncbi.nlm.nih.gov. Accessed January 2014.

Keckley P. Evidence-Based Medicine in Managed Care: A Survey of Current and Emerging Strategies. Medscape General Medicine. 2004;6(2):56. Available online at http://www.medscape.com/viewarticle/470303_2 through http://www.medscape.com. Accessed January 2014.

Staub L, et al. Using patient management as a surrogate for patient health outcomes in diagnostic test evaluation. BMC Med Res Methodol. 2012; 12: 12. Available online at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3313870/ through http://www.ncbi.nlm.nih.gov. Accessed January 2014.

Kindig D, Ed. What Is Population Health? University of Wisconsin, Population Health Sciences. Available online at http://www.improvingpopulationhealth.org/blog/what-is-population-health.html through http://www.improvingpopulationhealth.org. Accessed January 2014.

Copyright © 2013. American College of Emergency Physicians. Clinical and Practice Management, Quality of Care and the Outcomes Management Movement. Available online at http://www.acep.org/content.aspx?id=30166 through http://www.acep.org. Accessed January 2014.

Kathleen Kraft, Wolfgang Hoffmann. Challenge of evidence in individualized medicine. Personalized Medicine Jan 2012, Vol. 9, No. 1, Pp 65-71. Available online at http://www.medscape.com/viewarticle/756263 through http://www.medscape.com. Accessed January 2014.

Bergeson S, Dean J. A Systems Approach to Patient-Centered Care. JAMA. 2006;296(23):2848-2851. Available online at http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=204579 through http://jama.jamanetwork.com. Accessed January 2014.

Stewart M, et al. The impact of patient-centered care on outcomes. J Fam Pract. 2000 Sep;49(9):796-804. Available online at http://www.jfponline.com/index.php?id=22143&tx_ttnews[tt_news]=168778 through http://www.jfponline.com. Accessed January 2014.

Manary M, et al. Perspective: The Patient Experience and Health Outcomes. N Engl J Med 2013; 368:201-203. Available online at http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMp1211775 through http://www.nejm.org. Accessed January 2014.

(May 2009) Jonathan Belsey. What is evidence-based medicine? Available online at http://www.medicine.ox.ac.uk/bandolier/painres/download/whatis/ebm.pdf through http://www.medicine.ox.ac.uk. Accessed January 2014.

Brandi White. Making Evidence-Based Medicine Doable in Everyday Practice. Fam Pract Manag. 2004 Feb;11(2):51-58. Available online at http://www.aafp.org/fpm/2004/0200/p51.html through http://www.aafp.org. Accessed January 2014.

Romana H. Is Evidence-Based Medicine Patient-Centered and Is Patient-Centered Care Evidence-Based? Health Serv Resv.41(1); Feb 2006 PMC1681528, Available online at http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1681528/ through http://www.ncbi.nlm.nih.gov. Accessed January 2014.